ムコ多糖症
私のお友達のお友達が一生懸命活動している内容です。
私も全く知らない病気なので勉強になりました。
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まずはお友達に良い動画を教えてもらったので･･･
↓『最後だとわかっていたなら』
http://www.youtube.com/watch?v=CX5iZx7FIok&eurl=
あと本題です
少しずつでも認知度があがって厚生省から投薬治療の認可がおりたらと思います。
とにかく知ってほしい『ムコ多糖症』
『ムコ多糖症』って病気を知ってますか？
この病気は特に幼い子供たちにみられる病気です。
しかしこの『ムコ多糖症』という病気はあまり社会では知られていません。
日本では現在約300人の患者が存在するのだが少数のあまり社会的認知度が低い。
その為に現在では厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする薬品の許可をだしてくれません。
こんな理不尽なことが許されるのでしょうか!?
数が少なかろうが多かろうが約300人の子供たちが満足な治療も受けられずに苦しんでいます。
そもそもムコ多糖症というのは日々病状が悪くなる病気で発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日に放送された『SCHOOL OF ROCK』というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってからこの病は私たちの知るべき病となり私たちに出来ることを考えました。
そこで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の幼い子供たちが厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死で頭を下げる活動をしています。
この子たちを救う為に私たちができる事はこの病気を多くの人に知ってもらい社会に訴えていくしかありません。
みなさんの協力が必要です。
■ムコ多糖症
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気
多くの場合身体や精神の発達遅滞骨の変形や水頭症なども伴う重症の場合は成人前に死亡する
今のところ有効な治療法が無いので骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気のひとつでもある
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この内容をいろんな方に知ってほしくてバトンをまわしています。
良ければ又、みんなに伝えてあげて下さい。
